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透视罕见病:危害极大、药物难寻、难以根治
2020-03-04 02:18:09  来源:  

海纳策略  新华社合肥3月1日电题:危害极大、药物难寻、难以根治透视罕见病的应对之策

海纳策略  新华社记者仇逸、鲍晓菁

  2017年2月28日是第十个国际罕见病日。2014年的“冰桶挑战”让更多人知道了“渐冻症”(ALS)。目前世界上有超过7000种罕见病,它们和ALS有着共同的特征:对人体危害极大,药物难寻,几乎没有有效的根治方法。

  在我国罕见病患者的总人数已经超过2000万,因为慢性、严重的病痛折磨,以及长期的诊疗费用支出,罕见病患者和家庭承受着巨大的经济、精神负担,他们不仅需要医疗卫生部门和全社会的关爱,更需要长期的、科学的、精准的诊疗服务。

  北京大学第一医院副院长、北京医学会罕见病分会主委丁洁调研发现,目前罕见病患者就医状况令人担忧,突出表现为罕见病医疗保障政策缺失。就医药治疗费用报销比例而言,只能报销10%以下费用或者全部自己承担的家庭占78%。

海纳策略  瓷娃娃、月亮孩子、不食人间烟火的孩子……这些“动听”的名字却代表着被罕见病病魔折磨的一个又一个患者。

海纳策略  瓷娃娃又称成骨不全症,是一种先天性遗传疾病,发病率约十万分之三,即便是轻微的碰撞,也会造成严重的骨折。月亮孩子是白化症患者的代称……

  安徽省立医院有关专家告诉记者,罕见病虽然单个病种发病率低,但是种类繁多,加上我国人口基数大,因此临床上的患者并不“罕见”。

  “罕见病约占人类疾病种类的10%,但是其中仅有不到1%的罕见病已有有效的治疗方法。”上海儿童医学中心院长江忠仪告诉记者,因为罕见病发病率低、有关专业知识认知有限,易造成误诊或诊断周期长。

海纳策略  复旦大学附属儿科医院专家介绍,由于罕见病的特殊性,加之儿童疾病诊断的复杂性,儿科疑难罕见病的诊治过程可谓“难上加难”。在一些基层儿童医院由于缺乏专业的医疗团队、特殊的辅助检查手段以及包括基因测序等前沿技术的支撑,使得其在治疗这类疾病时遇到了困难和瓶颈。

  罕见病患者“缺医”的同时还面临着少药——记者采访了解到,不少罕见病患者用药短缺——由于罕见病因发病率低,药品市场需求小,导致药品研发和生产成本过高、利润极低,所以极少有企业愿意研发、生产。

海纳策略  2016年9月,致力于罕见病精准医学研究的“罕见病临床队列研究项目”在中国医学科学院北京协和医院的牵头下正式获批立项。该项目汇聚了北京协和医院、阜外医院、上海瑞金医院、四川大学华西医院、北京大学第一人民医院在内的全国20家在罕见病研究方面具有领先地位的单位参与,我国罕见病研究的国家队就此组建。

  作为较早进行儿童罕见病专业研究的单位,复旦大学附属儿科医院于2016年3月正式挂牌成立国内首家儿科“诊断不明疾病中心”,由29名临床专家组成核心团队,目前已经诊治42名极端复杂病例,年龄最小的仅出生两天,总体诊断率达到61.9%,达到国际先进水平。

海纳策略  “孕前和产前筛查是阻断罕见病发生的最佳手段。”安徽省立医院产前诊断和生殖医学中心副研究员吴丽敏介绍,大多数罕见病是可以进行有效预防的,在她看来,要尽可能降低罕见病遗传病的发病率,主要策略就是三级预防,一是婚前、孕前筛查;二是产前筛查和产前诊断;三是新生儿筛查。

  “曾怀过遗传病胎儿或生育过遗传病孩子的夫妇、父母之一是遗传病患者的夫妇、父母是遗传病基因携带者的夫妇以有遗传病家族史的夫妇,都应该做孕前、孕中筛查,可以阻断先天缺陷患儿出生。”吴丽敏说。

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